Como ajudar pessoas com autismo na interação social

Um artigo interessante publicado num blog do New York Times examina como ajudar pessoas com autismo na interação social e dá uma resposta que nós já conhecemos para essa pergunta: crianças, adolescentes e adultos com autismo podem aprender a se relacionar e a desenvolver suas habilidades de interação social e comunicação simplesmente brincando!

E o artigo vai mais longe. Ele pergunta: por que não usarmos os personagens favoritos da pessoa com autismo para promover, através das brincadeiras, o seu aprendizado social? O artigo sugere que as atividades lúdicas desenvolvidas junto às pessoas com autismo podem ser aproveitadas de forma mais profunda, eficaz e valorosa para a interação social a partir da utilização dos personagens prediletos da criança, adolescente ou adulto.

Kevin Pelphrey, diretor do laboratório de neurociência da criança na Universidade de Yale, defende a individualização e a personalização da terapia para cada criança e, sendo assim, na opinião dele, se uma criança tem uma afinidade com certos personagens animados, seria absolutamente válido propor uma terapia que incorpore os personagens prediletos dela de forma significativa.

Kevin Pelphrey, juntamente com outros pesquisadores, tais como John D. E. Gabrieli, do MIT, Simon Baron-Cohen, da Universidade de Cambridge, e Pamela Ventola, de Yale, estão propondo um ensaio clínico para testar esta proposta. A ideia teria surgido a partir do livro “Life, Animated” escrito por Ron Suskind, que é um ex-repórter do Wall Street Journal. Nele, Ron fala sobre seu filho, Owen, que tem autismo e que é apaixonado por filmes da Disney como “A Pequena Sereia” e “A Bela e a Fera”.

Ron Suskind conta de maneira emocionante como o pequeno Owen, que regrediu em suas habilidades sociais e em sua comunicação em torno dos 3 anos de idade, usou a repetição de cenas de um filme da Disney para comunicar aos seus pais a sua dificuldade em falar. Owen teria escolhido o trecho “Just your voice” (“Apenas a sua fala”, em Português)  da bruxa Úrsula, que no filme “A Pequena Sereia” havia roubado a voz da sereia Ariel, para expressar o que ele próprio estava sentindo. Owen tinha perdido sua habilidade de falar e estava não verbal naquele momento. Assim como a personagem do filme, o pequeno Owen também não tinha “voz”. Esta experiência fora crucial para a família, que, aos poucos, decidiu aproveitar o fato de Owen ficar atento e focado ao assistir seus filmes favoritos para então usar os elementos e personagens desses filmes como um canal de aprendizado social.

Sobre o ensaio clínico que será conduzido pelos pesquisadores, originado a partir da experiência de Ron e de seu filho Owen,  Sally J. Rogers, professora de psiquiatria no Instituto MIND, da Universidade da Califórnia, e co-autora da abordagem americana Early Start Denver Model, diz: “A hipótese que se colocou à frente é boa, e absolutamente vale a pena estudá-la”. “Se você pensar sobre esses personagens animados, eles são fortes estímulos visuais: as emoções dos personagens são exageradas, aquelas sobrancelhas e os olhos grandes, a música que acompanha as expressões. Observando esses personagens, vemos que é uma forma como muitos de nós aprendemos os scripts que são apropriados nas situações sociais.”

Segundo o jornal, o estudo que será realizado sobre o tema durará 16 semanas e incluirá 68 crianças com autismo, com idades entre 4 a 6 anos. Metade das crianças receberá uma terapia utilizando os programas ou filmes que eles mais gostam como uma estrutura para aumentar a interação e a construção de habilidades que possibilitem o contato visual e jogo social. A outra metade das crianças será o grupo controle, que receberá a mesma quantidade de interações com um terapeuta, mas de forma livre, lideradas pelo interesse da criança.

Leia o artigo (em inglês) publicado no New York Times para conhecer melhor o ensaio científico que será realizado e também a opinião de outros pais e profissionais sobre atividades lúdicas envolvendo personagens. Quer conhecer a história de Owen e saber como ele se desenvolveu numa terapia que utilizou seus personagens prediletos? Acesse aqui 

http://www.nytimes.com/2014/03/09/magazine/reaching-my-autistic-son-through-disney.html?_r=2

Caneca diferente criada por menina de 11 anos para ajudar avô com Mal de Parkinson será vendida

No primeiro semestre deste ano, uma garota de 11 anos, resolveu criar uma caneca que não apenas fosse inquebrável, mas que também não permitisse facilmente ao usuário derramar o líquido nela colocado. A motivação da menina-empreendedora era uma só: auxiliar o avô, que sofre do Mal de Parkinson.

Um copo se quebra. Os pedaços de vidro se espalham. A sujeira está formada. E o momento mais chato se aproxima: é hora de limpar tudo. Quem nunca passou por isso? E ainda por cima, ficou com receio de ter deixado alguns cacos de vidro perdidos pelo chão? Agora esse problema já pode ser solucionado graças à Lily Born, criadora de uma caneca bem diferente, a Kangaroo Cup. 

a jovem empreendedora inventou uma caneca especial para ajudar seu avô, que sofre de Mal de Parkinson. O objeto, inicialmente feito de cerâmica e depois plástico moldável, o permite comer e beber sem derrubar o líquido e, em caso de deixar a caneca cair no chão, ela não quebra. A solução encontrada pela jovem foi dar “braços” à caneca, deixando-a mais firme.

O projeto ficou conhecido no mundo todo quando a família da garota resolveu pedir dinheiro por meio do financiamento coletivo. As pessoas contribuíram e a família, que pedia US$ 25 mil (R$ 56 mil), acabou recebendo bem mais: US$ 62 mil (R$ 138 mil). Bem, com o dinheiro, a proposta da menina se transformou em uma empresa, a Imagiroo, única fabricante da caneca Kangaroo. Recentemente, a empresa colocou à disposição dos interessados um site em que é possível encomendar o produto.

De acordo com o site, as entregas devem começar em novembro deste ano. Uma caneca de cerâmica custará US$ 13 (R$ 29) e o consumidor poderá encomendar um jogo com quatro unidades por US$ 48 (R$ 107).  

Tornar-se Pessoa

Psicopata é você!

POR DANIEL MARTINS DE BARROS

ESTADÃO - 19/08/14

Depois dos best sellers “Seu chefe é um psicopata”, “Seu amigo é um psicopata” e do campeão de vendas “Seu ex-marido é um psicopata”, chegou a hora de falar a verdade: psicopatas somos todos. Ou podemos nos comportar como um.

Nos últimos dias temos vistos vários sinais de como as pessoas comuns podem agir com desprezo pelos outros, ao menos no mundo virtual. Lúcia Guimarães conta sobre a onda de insultos a Robin Willians, via twitter, depois de sua morte. Por aqui mesmo testemunhamos o mau gosto que se seguiu ao acidente com Eduardo Campos, desde os trocadilhos políticos até as selfies em seu velório. Há pouco tempo Erasmo Carlos se surpreendeu com a agressividade que as pessoas podiam demonstrar on-line, quando debochavam de sua idade. E o aplicativo Secret, no qual as pessoas podem postar qualquer coisa de forma supostamente anônima se tornou um palco de ofensas, boatos, calúnias e difamação. O que acontece, que gente tranquila, que não faz mal a ninguém no mundo real, entra nessas escaladas de agressividade nas redes socais, cometendo até mesmo crimes que não faria em outras situações?

Você já deve ter visto alguém limpando o nariz dentro do carro, tranquilamente tirando “caquinhas” até de repente dar de cara com outra pessoa. Esse momento de constrangimento, que leva o sujeito a inutilmente tentar disfarçar a nojeira, acontece porque o olhar do outro é um potente freio para nossos comportamentos menos louváveis.

Eis o grande problema do mundo virtual: a falta do olhar alheio. Nosso cérebro está adaptado para interagir face-a-face com os outros – nesse tipo de conversa recebemos uma série de informações em tempo real, se estamos agradando, se a pessoa está brava, triste, feliz, e assim ajustamos o conteúdo e também a forma de nosso discurso de forma automática e inconsciente. Isso não apenas porque queremos agradar, mas também porque ver o sofrimento do outro nos incomoda, refreando certos impulsos. Quando não temos esses freios sociais, funcionamos – em parte – como os verdadeiros psicopatas. Essas pessoas têm dificuldade para reconhecer adequadamente as emoções negativas nas expressões faciais; e são incapazes de sofrer quando vêem alguém sofrendo, por carecerem de empatia. Ora, nas redes sociais somos todos assim: não vemos as expressões de nossos interlocutores, tanto pela invisibilidade como pela assincronia do diálogo. E sem esse feedback, não sofremos com a dor alheia, já que não a testemunhamos diretamente.

Creio que essa é a grande razão para tantas pessoas assumirem atitudes antissociais diante de uma tela e um teclado, até mais do que o anonimato. Esse, juntamente com a suposta impossibilidade de ser pego, pode até fazer com alguns ajam com maldade, mas sobretudo os predispostos a isso. É como o escritor H. G. Wells ilustrou em O homem invisível. No livro um cientista se torna criminoso após adquirir invisibilidade, mas sua personalidade já era fria e algo desumana – ser invisível somente o liberou para fazer o que gostaria. O anonimato permite que o sujeito que quer ser ruim, seja. Mas não é ele que vira a cabeça dos bons cidadãos.

Claro que a maioria das pessoas não sofre uma transformação no mundo virtual. Mas não se pode ignorar que essa nova forma de interação humana, na qual o exercício da empatia fica prejudicado, está associada a mais atitudes de desprezo pelos outros. Como acredito na capacidade de adaptação humana, acho que a solução virá com o tempo. Só não sei quanto.

Software aumenta precisão na triagem de crianças com autismo

Fonte: BONDE

Profissionais da área da Psicologia poderão contar em alguns anos com uma ferramenta de análise computacional para realizar a triagem de crianças com transtorno do espectro autista (TEA) com maior precisão.

Um grupo de pesquisadores da University of Minnesota e da Duke University, nos Estados Unidos, em colaboração com colegas do Instituto de Computação da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), desenvolveu um software para análise automatizada de vídeos de testes de triagem de autismo.

Alguns dos resultados das análises dos testes feitas pelo software foram descritos na edição de junho da revista Autism Research and Treatment.

"A ideia é que o software possa contribuir para aumentar a acurácia da triagem de crianças com autismo", disse Thiago Vallin Spina, estudante de doutorado no Instituto de Computação da Unicamp e um dos autores do projeto, à Agência FAPESP.

"Nossa meta é ter uma versão do software que possa ser utilizada em escolas de educação infantil, por exemplo, para realizar a triagem de crianças com suspeita de autismo com maior precisão e encaminhá-las para a realização do diagnóstico por especialistas o mais cedo possível", afirmou Spina, que faz doutorado com Bolsa da FAPESP e orientação do professor Alexandre Xavier Falcão.

De acordo com Spina, estudos recentes apontam que muitas crianças com TEA apresentam marcadores comportamentais indicativos de autismo logo no primeiro ano de vida, tais como a dificuldade de desviar o olhar de um determinado ponto para rastrear um estímulo visual.

A fim de tentar detectar mais precocemente esses distúrbios no desenvolvimento infantil – e iniciar uma intervenção clínica intensiva – são feitos comumente três tipos de testes comportamentais, baseados na Escala de Observação de Autismo para Lactentes (AOSI, na sigla em inglês), para avaliar a atenção visual da criança.

No primeiro teste, um brinquedo sonoro é chacoalhado ao lado esquerdo da criança e, em seguida, outro brinquedo é balançado ao lado direito, a fim de avaliar o tempo que ela leva para responder ao segundo estímulo por meio do desvio do olhar.

Já no segundo teste, um brinquedo é movido horizontalmente próximo ao rosto e no campo de visão da criança, para verificar se há algum atraso em rastrear o movimento do objeto.

E no terceiro teste, uma bola é rolada em direção à criança com intuito de verificar se a criança pega a bola e estabelece contato visual e interação social com o especialista.

O problema é que esses testes ocorrem em tempo real e durante sua realização o profissional precisa não apenas controlar o estímulo, como também contar o tempo que a criança leva para reagir, o que torna o diagnóstico impreciso, segundo Spina. "O tempo de atraso da criança para reagir aos estímulos considerado nestas medidas de atenção visual é de um a dois segundos", disse.

"Por isso, o diagnóstico de TEA por meio desses testes depende em grande parte da experiência e acurácia do especialista em identificar com precisão o tempo de atraso na resposta da criança ao estímulo", disse Spina.

Medições automáticas

Para tentar aumentar a precisão dos resultados, os pesquisadores desenvolveram algoritmos (sequências de comandos) de processamento de imagens e de visão computacional, que fazem medições automáticas da atenção visual de crianças durante os testes comportamentais de triagem de TEA a partir da gravação de vídeos das sessões de avaliação.

Para isso, utilizaram gravações de vídeos de testes comportamentais durante sessões de avaliação de TEA realizados por Amy Esler, professora de Pediatria na University of Minnesota, com um grupo de 12 crianças, com idade entre 5 e 18 meses, indicadas para realização dos testes. As gravações foram feitas durante o estágio de pesquisa de Spina na universidade norte-americana, no grupo do professor Guillermo Sapiro.

"Colocamos duas câmeras convencionais de alta resolução na sala onde foram realizadas as sessões de avaliação, sendo uma posicionada no centro da mesa da professora Esler e com foco direcionado para a lateral das crianças, e outra em um canto da sala, para obter uma visão geral do comportamento das crianças durante as sessões", contou Spina.

O software foi capaz de rastrear a direção do rosto das crianças participantes dos testes comportamentais de atenção visual. Para fazer isso, o sistema computacional identificou, inicialmente, a direção dos olhos e do nariz das crianças no primeiro quadro (frame) do vídeo dos testes em relação ao objeto apresentado a elas.

Por meio de algoritmos de visão computacional, o software avaliou se a direção dos olhos e do nariz das crianças se repetia ou mudava nos quadros seguintes do vídeo.

Dessa forma, conseguiu estabelecer vetores de movimento dos olhos e do nariz da criança de um quadro para outro e, por meio de medidas geométricas, estimar em que direção ela estava olhando durante os testes em relação aos objetos – se em direção a eles ou não.

"Como sabia em que direção a criança estava olhando no primeiro quadro do vídeo e qual a posição do objeto, o software foi capaz de rastrear os movimentos dos olhos da criança e indicar se apresentavam ou não um correlação com a direção do brinquedo", explicou Spina.

Os resultados das análises dos vídeos feitas pelo software foram comparados com a avaliação clínica feita por Esler com base na observação em tempo real dos testes e nos próprios vídeos – sem terem passado pelas análises do software – e com as de dois estudantes de graduação em Psicologia e uma psicóloga não especializada em autismo.

A comparação mostrou que o programa foi capaz de detectar sinais comportamentais indicativos de autismo tão bem quanto a especialista e melhor do que a psicóloga e os estudantes de Psicologia.

"O programa permite registrar os tempos de reação da criança a um estímulo visual com até décimos de segundo, uma vez que cada segundo de um vídeo tem 30 quadros", explicou Spina.

Possíveis contribuições

O software representa uma primeira etapa de um projeto de longo prazo, desenvolvido por um grupo multidisciplinar de pesquisadores das áreas de Psicologia, visão computacional e aprendizado de máquina, que visa desenvolver ferramentas de baixo custo, automáticas e de análise quantitativa de dados, que podem ser úteis para identificar crianças com TEA mais precocemente.

Apesar de os sintomas do autismo surgirem muitas vezes cedo e o distúrbio comportamental poder ser diagnosticado nos primeiros anos de vida, a idade média de diagnóstico de TEA em países como os Estados Unidos é próxima aos 5 anos, apontam os autores do artigo.

"O software poderá contribuir para os profissionais da área de Psicologia e pesquisadores em TEA na identificação de marcadores de risco de autismo por meio de análises de grandes quantidades de vídeos do comportamento natural da criança em casa ou na escola ou das próprias sessões de avaliação clínica", disse Spina.

"Além disso, abre portas para a melhoria dos protocolos de avaliação em curso e para descoberta de novas características de comportamento de crianças com TEA, aumentando a granularidade das análises e fornecendo dados em uma escala mais fina", avaliou.

Em sua pesquisa de doutorado, Spina utiliza algoritmos para analisar a partir de vídeos um comportamento motor de posicionamento e movimento de braços identificado como um possível novo sinal característico de autismo.

Denominada assimetria dos braços, o comportamento foi identificado durante estudos realizados nos últimos anos com crianças com autismo com entre 18 meses e 24 meses de idade.

Os autores do estudo identificaram que, diferentemente do andar de crianças sem autismo – cujos braços tendem a ficar ao lado do corpo, em uma posição simétrica e com movimento de balanço – as crianças com autismo apresentam uma posicionamento assimétrico dos braços, com um estendido e outro flexionado na horizontal e para frente.

"Desenvolvemos um software para medir esse comportamento motor específico. A ideia é expandir sua aplicação para medir outros movimentos que também são bastante característicos de crianças com TEA, como o balanço do tronco para frente e para trás", contou Spina.

Já o grupo de pesquisadores da Duke University desenvolve um aplicativo para tablet que pretende substituir a forma como os testes de atenção visual são feitos hoje. O objetivo é imitar os mesmos tipos de interações que os testes com brinquedos e bolas medem, mas sem a necessidade de utilizar os objetos.

"Eles estão discutindo quais tipos de comportamentos indicativos de autismo poderiam ser identificados por esse aplicativo para tablet", contou Spina, que não participa diretamente do projeto. "Pretendemos dar continuidade à cooperação com o Sapiro na Duke University em projeto conjunto após o fim do meu doutorado."

As Mãos do Meu Pai

As tuas mãos tem grossas veias como cordas azuis
sobre um fundo de manchas já cor de terra
— como são belas as tuas mãos —
pelo quanto lidaram, acariciaram ou fremiram
na nobre cólera dos justos...

Porque há nas tuas mãos, meu velho pai,
essa beleza que se chama simplesmente vida.
E, ao entardecer, quando elas repousam
nos braços da tua cadeira predileta,
uma luz parece vir de dentro delas...

Virá dessa chama que pouco a pouco, longamente,
vieste alimentando na terrível solidão do mundo,
como quem junta uns gravetos e tenta acendê-los contra o vento?
Ah, Como os fizeste arder, fulgir,
com o milagre das tuas mãos.

E é, ainda, a vida
que transfigura das tuas mãos nodosas...
essa chama de vida — que transcende a própria vida...
e que os Anjos, um dia, chamarão de alma...

(Mario Quintana)

Essas pessoas com deficiência

“Contudo, o homem não é igual a nenhum outro homem, bicho ou coisa.
Ninguém é igual a ninguém.
Todo o ser humano é um estranho ímpar.”

Carlos Drummond de Andrade, Igual-Desigual, in A Paixão Medida (1980).

Por Lucio Carvalho*

Elas já foram deficientes. Excepcionais. Portadores de deficiência. Portadores de necessidades especiais. Agora, ou melhor, desde que a Convenção sobre Os Direitos das Pessoas com Deficiência foi promulgada com status de emenda constitucional, em 2008, são apenas pessoas com deficiência. Mas nem assim cessou o preconceito e superou-se a estigmatização.

Como parece impossível que sejam pessoas simplesmente nomeadas ou apontadas em um contexto social heterogêneo, a redação jornalística contemporânea vem encontrando novas e inadvertidas forma de estigmatização. Pessoas com deficiência, para efeito de referência, são “essas pessoas”. É o que se encontra invariavelmente em 99% dos textos jornalísticos e reportagens sobre qualquer tema envolvendo a deficiência. Por que não simplesmente usa-se “eles”, “nós” ou os demais pronomes pessoais e oblíquos disponíveis no vernáculo é algo ainda a ser melhor compreendido.

O problema é que, até chegar ao ponto de compreender o que acontece, muito do que está oculto e embutido na linguagem e na forma como ela é empregada emerge, quando não simplesmente salta aos olhos. Ou até mesmo agride.

Isso é o que acontece, por exemplo, quando se procura usar qualquer tipo de deficiência como um qualificativo, ou até mesmo uma metáfora. Ser cego, surdo, autista ou ter uma deficiência intelectual não são experiências comparáveis, razão pela qual o uso de qualquer um dos termos (e qualquer outro tipo ou denominação e deficiência) resvala quase sempre para um significado depreciativo, o que empresta e corrobora um sentido negativo para as condições, absolutamente normais na experiência humana.

Desde que foi introduzida por aqui a controvertida ideia do “politicamente correto”, a situação não melhorou nem um pouco, porque o cuidado excessivo acaba derivando para outra forma de discriminação e exageros igualmente estigmatizadores. Uma dica elementar para alguém entender se está se referindo de forma efetivamente preconceituosa, ao usar uma metáfora ou comparação, é verificar se o termo escolhido é elogioso ou caluniante. Se for caluniante ou prestar-se a um xingamento, não há então do que duvidar, é preconceito.

O “essas pessoas”, no entanto, surge em muitos outros contextos e, na maioria das vezes, de forma absolutamente gratuita. Seja num anúncio simples de um serviço oferecido às pessoas com deficiência ou uma situação envolvendo grupos sociais, quando se refere às pessoas com deficiência como “essas pessoas” o que se obtém é uma diferenciação automática em relação aos demais e uma uniformização de identidades.

Como se de um contexto social múltiplo e diversificado elas fossem arrancadas ao grupo homogêneo de seus iguais, quando é óbvio pensar que, como quaisquer outras pessoas, nem mesmo pessoas com a mesma deficiência são pessoas iguais, imbuídas de uma personalidade única. Além disso, a deficiência é uma expressão decorrente da relação do indivíduo com o meio social, não é um conceito ambulante.

Talvez alguém faça a objeção de que é apenas uma tentativa de agrupamento, inocente e inofensiva, que aqui há mais politicamente correto. Basta substituir o termo por outros e proceder a verificação. Se, em um texto, por exemplo, sobre a população negra, gays ou outras minorias se substituísse o coletivo por “esses negros”, ou “esses gays” ou mesmo “essas pessoas” o texto soaria claramente preconceituoso, não? Por que então, com as pessoas com deficiência, poderia ser diferente?

Cada pessoa é uma pessoa e cada pessoa com deficiência é uma pessoa também, por isso utilizar a expressão “essas pessoas” na redação jornalística ou em qualquer outra é um tipo de uniformização sem sentido. Caso se tratasse de animais, poderia dizer-se “essas vacas” ou “esses dromedários”, mas ao tratar-se de pessoas nunca é demais lembrar que ninguém é igual a ninguém e que tomar o sujeito pela característica anula o que há de mais precioso nele, ou seja, sua própria, implícita e incomparável humanidade.

* Coordenador-Geral da Inclusive – Inclusão e Cidadania