Pesquisa consegue reverter defeitos em neurônios de autistas clássicos

Por: Alysson Muotri

esta semana Jô Soares surpreendeu na TV. Em vez de começar seu tradicional programa de entrevistas com um tom humorístico, Jô deu uma aula sobre autismo. Seu filho autista, Rafael, com 50 anos, faleceu em decorrência de um tumor cerebral.

Se o tumor teve alguma relação com o autismo de Rafael não sabemos, mas é uma hipótese factível. Recentemente foi mostrado que cérebros de autistas contêm regiões com excesso de neurônios, o que, muito provavelmente, é causado por mutações em genes que regulam a divisão de células progenitoras neurais. Mas até o momento não existe nenhum estudo mostrando alta frequência de cânceres em indivíduos autistas. Nem consigo imaginar como era o mundo quando Rafael nasceu. Sabíamos muito pouco sobre autismo.

O estudo do autismo e outras doenças neurológicas é complicado porque não temos disponíveis para testes neurônios humanos de indivíduos afetados. Lógico que existem outros modelos, como o material post-mortem ou mesmo animais que simulam o comportamento autista. No entanto, nenhum desses modelos oferece as vantagens de um modelo experimental humano.

Em 2010, usamos uma nova estratégia para estudar o espectro autista, a reprogramação celular. Utilizando indivíduos com a síndrome de Rett como prova de princípio, reprogramamos células da pele em neurônios. Dessa forma, obtivemos neurônios vivos para estudos em laboratório pela primeira vez na história. Optamos por fazer isso com a síndrome de Rett porque entendemos a base genética: mutações num único gene, conhecido como MeCP2.

Descrevemos que neurônios derivados de indivíduos com síndrome de Rett eram menores e menos complexos que neurônios derivados de indivíduos não afetados. Além disso, neurônios Rett tinham dificuldade em estabelecer conexões nervosas ou sinapses. Talvez o mais impressionante foi mostrar que tratamentos com drogas experimentais foram capazes de reverter os defeitos desses neurônios, sugerindo que certas doenças do desenvolvimento neural poderiam ser tratadas ou mesmo curadas. Usando nossos métodos, outros pesquisadores reproduziram essa descoberta e também mostraram que a reversão era possível em outras formas sindrômicas de autismo, como a síndrome de Phelan-McDermid.

Na próxima semana, será publicado um novo trabalho de meu grupo, junto a colaboradores internacionais, mostrando que o que aprendemos com a síndrome de Rett também acontece com o autismo clássico (Molecular Psychiatry, 2014). Dessa vez, reprogramamos células da polpa de dente de leite de um indivíduo autista brasileiro. As células desse indivíduo fazem parte de um estudo que já estava em andamento por Maria Rita Passos-Bueno (Genoma/USP) desde 2008, financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp). Quem liderou o artigo foi a brasileira Karina Griesi Oliveira, em parceria com um aluno americano, Allan Acab.

O que a Karina e o Allan mostraram foi que morfologia dos neurônios derivados desse autista mostrou-se menos complexa, com uma arborização menor do que o grupo controle. O número de sinapses e fisiologia das redes nervosas também estavam alteradas. Mas, ao contrário das formas sindrômicas do espectro, autistas clássicos possuem uma base genética complexa. Para entender o porquê dos defeitos nos neurônios desse paciente, decidimos sequenciar o genoma do paciente. Encontramos diversas mutações, inclusive uma que anulava uma das cópias do gene TRPC6. Esse gene codifica para um canal na membrana celular que permite a entrada de cálcio, um sinalizador para a formação de sinapses e maturação neuronal. Como o paciente possui apenas uma cópia funcional do gene TRPC6, isso explicaria a redução de sinapses e as alterações morfológicas observadas.

Mostramos que esse gene era realmente responsável pelos defeitos nos neurônios de duas formas. Primeiro, aumentamos a dose de TRPC6 nos neurônios do autista e eles passaram a se comportar como neurônios controle. Em seguida fizemos o oposto: reduzimos a atividade do TRPC6 em neurônios normais e estes se comportaram como se fossem autistas. Segundo, usamos uma droga chamada hiperforina, o princípio ativo da erva de São João (Hypericum perforatum), que estimula a entrada de cálcio pelo canal TRPC6. Curiosamente, o chá dessa erva é usado como um antidepressivo natural, ajudando casos de inquietação, ansiedade e nervosismo, principalmente na Europa. Ao expor os neurônios do autista a hiperforina por duas semanas, conseguimos reverter os falhas neuronais, aumentando o número de sinapses e recuperando as alterações morfológicas. É possível que o uso do extrato dessa planta ajude a melhorar os sintomas autistas em indivíduos com mutações nessa via metabólica. Até aonde sabemos, menos de 1% dos autistas carregam mutações nesse gene e se beneficiariam de um eventual tratamento.

Uma outra descoberta desse estudo foi que a atividade do gene TRPC6 é controlada pelo MeCP2 (o responsável pela síndrome de Rett). Isso mostra que diferentes tipos de autismos dividem vias moleculares semelhantes, algo muito útil do ponto de vista terapêutico. E para validar essa observação, testamos o efeito de IGF-1 (uma droga em teste clínico para síndrome de Rett) em neurônios do autista clássico. Como prevíamos, o IGF-1 também conseguiu reverter os defeitos nos neurônios do autista clássico, validando seu futuro uso clínico para autismo não-sindrômico.

Esse trabalho confirma a plasticidade dos neurônios humanos, capazes de se adaptar e reverter defeitos morfológicos e funcionais. É mais uma forte evidência de que o “estado autista” não é permanente, e pode ser reversível. Por muito tempo se acreditou que as síndromes genéticas do desenvolvimento seriam simplesmente incuráveis.

Abrimos precedente para a medicina personalizada para o espectro autista. Ao combinar a reprogramação celular com a genômica, conseguimos detectar vias metabólicas que estariam implicadas no quadro clínico, possibilitando receitar medicamentos e doses adequadas para cada individuo. Pode parecer ficção científica, mas não é. Num futuro próximo, cada autista terá seu genoma sequenciado e seu “minicérebro” em laboratório para estudo e testes de drogas.

Não sei o quanto o Jô Soares acompanha os avanços na pesquisa sobre o autismo, mas com certeza aprendemos muito nesses 50 anos. Compreendemos melhor as bases genéticas do autismo e sabemos que o determinismo genético não tem a última palavra. Desmistificamos as vacinas como causadoras do autismo e aprendemos mais sobre como outros fatores, como idade dos pais, podem contribuir para a frequência de autismo na população humana. Estamos vivenciando uma transformação conceitual que, em geral, precede movimentos revolucionários na medicina.

*Imagens: Alysson Muotri

Fonte: http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/blog/espiral/post/pesquisa-consegue-reverter-defeitos-em-neuronios-de-autistas-classicos.html

Software aumenta precisão na triagem de crianças com autismo

Fonte: BONDE

Profissionais da área da Psicologia poderão contar em alguns anos com uma ferramenta de análise computacional para realizar a triagem de crianças com transtorno do espectro autista (TEA) com maior precisão.

Um grupo de pesquisadores da University of Minnesota e da Duke University, nos Estados Unidos, em colaboração com colegas do Instituto de Computação da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), desenvolveu um software para análise automatizada de vídeos de testes de triagem de autismo.

Alguns dos resultados das análises dos testes feitas pelo software foram descritos na edição de junho da revista Autism Research and Treatment.

"A ideia é que o software possa contribuir para aumentar a acurácia da triagem de crianças com autismo", disse Thiago Vallin Spina, estudante de doutorado no Instituto de Computação da Unicamp e um dos autores do projeto, à Agência FAPESP.

"Nossa meta é ter uma versão do software que possa ser utilizada em escolas de educação infantil, por exemplo, para realizar a triagem de crianças com suspeita de autismo com maior precisão e encaminhá-las para a realização do diagnóstico por especialistas o mais cedo possível", afirmou Spina, que faz doutorado com Bolsa da FAPESP e orientação do professor Alexandre Xavier Falcão.

De acordo com Spina, estudos recentes apontam que muitas crianças com TEA apresentam marcadores comportamentais indicativos de autismo logo no primeiro ano de vida, tais como a dificuldade de desviar o olhar de um determinado ponto para rastrear um estímulo visual.

A fim de tentar detectar mais precocemente esses distúrbios no desenvolvimento infantil – e iniciar uma intervenção clínica intensiva – são feitos comumente três tipos de testes comportamentais, baseados na Escala de Observação de Autismo para Lactentes (AOSI, na sigla em inglês), para avaliar a atenção visual da criança.

No primeiro teste, um brinquedo sonoro é chacoalhado ao lado esquerdo da criança e, em seguida, outro brinquedo é balançado ao lado direito, a fim de avaliar o tempo que ela leva para responder ao segundo estímulo por meio do desvio do olhar.

Já no segundo teste, um brinquedo é movido horizontalmente próximo ao rosto e no campo de visão da criança, para verificar se há algum atraso em rastrear o movimento do objeto.

E no terceiro teste, uma bola é rolada em direção à criança com intuito de verificar se a criança pega a bola e estabelece contato visual e interação social com o especialista.

O problema é que esses testes ocorrem em tempo real e durante sua realização o profissional precisa não apenas controlar o estímulo, como também contar o tempo que a criança leva para reagir, o que torna o diagnóstico impreciso, segundo Spina. "O tempo de atraso da criança para reagir aos estímulos considerado nestas medidas de atenção visual é de um a dois segundos", disse.

"Por isso, o diagnóstico de TEA por meio desses testes depende em grande parte da experiência e acurácia do especialista em identificar com precisão o tempo de atraso na resposta da criança ao estímulo", disse Spina.

Medições automáticas

Para tentar aumentar a precisão dos resultados, os pesquisadores desenvolveram algoritmos (sequências de comandos) de processamento de imagens e de visão computacional, que fazem medições automáticas da atenção visual de crianças durante os testes comportamentais de triagem de TEA a partir da gravação de vídeos das sessões de avaliação.

Para isso, utilizaram gravações de vídeos de testes comportamentais durante sessões de avaliação de TEA realizados por Amy Esler, professora de Pediatria na University of Minnesota, com um grupo de 12 crianças, com idade entre 5 e 18 meses, indicadas para realização dos testes. As gravações foram feitas durante o estágio de pesquisa de Spina na universidade norte-americana, no grupo do professor Guillermo Sapiro.

"Colocamos duas câmeras convencionais de alta resolução na sala onde foram realizadas as sessões de avaliação, sendo uma posicionada no centro da mesa da professora Esler e com foco direcionado para a lateral das crianças, e outra em um canto da sala, para obter uma visão geral do comportamento das crianças durante as sessões", contou Spina.

O software foi capaz de rastrear a direção do rosto das crianças participantes dos testes comportamentais de atenção visual. Para fazer isso, o sistema computacional identificou, inicialmente, a direção dos olhos e do nariz das crianças no primeiro quadro (frame) do vídeo dos testes em relação ao objeto apresentado a elas.

Por meio de algoritmos de visão computacional, o software avaliou se a direção dos olhos e do nariz das crianças se repetia ou mudava nos quadros seguintes do vídeo.

Dessa forma, conseguiu estabelecer vetores de movimento dos olhos e do nariz da criança de um quadro para outro e, por meio de medidas geométricas, estimar em que direção ela estava olhando durante os testes em relação aos objetos – se em direção a eles ou não.

"Como sabia em que direção a criança estava olhando no primeiro quadro do vídeo e qual a posição do objeto, o software foi capaz de rastrear os movimentos dos olhos da criança e indicar se apresentavam ou não um correlação com a direção do brinquedo", explicou Spina.

Os resultados das análises dos vídeos feitas pelo software foram comparados com a avaliação clínica feita por Esler com base na observação em tempo real dos testes e nos próprios vídeos – sem terem passado pelas análises do software – e com as de dois estudantes de graduação em Psicologia e uma psicóloga não especializada em autismo.

A comparação mostrou que o programa foi capaz de detectar sinais comportamentais indicativos de autismo tão bem quanto a especialista e melhor do que a psicóloga e os estudantes de Psicologia.

"O programa permite registrar os tempos de reação da criança a um estímulo visual com até décimos de segundo, uma vez que cada segundo de um vídeo tem 30 quadros", explicou Spina.

Possíveis contribuições

O software representa uma primeira etapa de um projeto de longo prazo, desenvolvido por um grupo multidisciplinar de pesquisadores das áreas de Psicologia, visão computacional e aprendizado de máquina, que visa desenvolver ferramentas de baixo custo, automáticas e de análise quantitativa de dados, que podem ser úteis para identificar crianças com TEA mais precocemente.

Apesar de os sintomas do autismo surgirem muitas vezes cedo e o distúrbio comportamental poder ser diagnosticado nos primeiros anos de vida, a idade média de diagnóstico de TEA em países como os Estados Unidos é próxima aos 5 anos, apontam os autores do artigo.

"O software poderá contribuir para os profissionais da área de Psicologia e pesquisadores em TEA na identificação de marcadores de risco de autismo por meio de análises de grandes quantidades de vídeos do comportamento natural da criança em casa ou na escola ou das próprias sessões de avaliação clínica", disse Spina.

"Além disso, abre portas para a melhoria dos protocolos de avaliação em curso e para descoberta de novas características de comportamento de crianças com TEA, aumentando a granularidade das análises e fornecendo dados em uma escala mais fina", avaliou.

Em sua pesquisa de doutorado, Spina utiliza algoritmos para analisar a partir de vídeos um comportamento motor de posicionamento e movimento de braços identificado como um possível novo sinal característico de autismo.

Denominada assimetria dos braços, o comportamento foi identificado durante estudos realizados nos últimos anos com crianças com autismo com entre 18 meses e 24 meses de idade.

Os autores do estudo identificaram que, diferentemente do andar de crianças sem autismo – cujos braços tendem a ficar ao lado do corpo, em uma posição simétrica e com movimento de balanço – as crianças com autismo apresentam uma posicionamento assimétrico dos braços, com um estendido e outro flexionado na horizontal e para frente.

"Desenvolvemos um software para medir esse comportamento motor específico. A ideia é expandir sua aplicação para medir outros movimentos que também são bastante característicos de crianças com TEA, como o balanço do tronco para frente e para trás", contou Spina.

Já o grupo de pesquisadores da Duke University desenvolve um aplicativo para tablet que pretende substituir a forma como os testes de atenção visual são feitos hoje. O objetivo é imitar os mesmos tipos de interações que os testes com brinquedos e bolas medem, mas sem a necessidade de utilizar os objetos.

"Eles estão discutindo quais tipos de comportamentos indicativos de autismo poderiam ser identificados por esse aplicativo para tablet", contou Spina, que não participa diretamente do projeto. "Pretendemos dar continuidade à cooperação com o Sapiro na Duke University em projeto conjunto após o fim do meu doutorado."

Drauzio Varella explica dificuldades para diagnóstico de autismo Série mostra comportamentos mais comuns nesse transtorno.

http://g1.globo.com/fantastico/noticia/2013/08/drauzio-varella-explica-dificuldades-para-diagnostico-de-autismo.html

Assista ao primeiro episódio da série.

http://g1.globo.com/fantastico/quadros/autismo-universo-particular/noticia/2013/08/especialistas-afirmam-que-existe-uma-pessoa-com-autismo-para-cada-92.html

FONOAUDIÓLOGAS DESENVOLVEM QUESTIONÁRIO PARA PAIS E CUIDADORES DE AUTISTAS IDENTIFICARAM DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO

A aplicação de um questionário para identificação das dificuldades de comunicação de crianças autistas, desenvolvido pelas pesquisadoras Juliana Izidro Balestro e Fernanda Dreux Miranda Fernandes para auxiliar pais e cuidadores, encontrou diferenças na percepção e atitude de pais de crianças do espectro do autismo e de crianças sem queixa de linguagem, em relação às dificuldades de comunicação com seus filhos.

O questionário foi criado para a pesquisa “Questionário sobre dificuldades comunicativas percebidas por pais de crianças do espectro do autismo”, das qual participaram 40 pais, 20 pais de crianças do espectro do autismo e 20 pais de crianças sem queixas de linguagem. Foi calculado o nível de concordância das questões e os resultados dos grupos foram comparados entre si.

O questionário é dividido em quatro partes: a primeira é referente à impressão dos pais e/ou cuidadores sobre eles próprios em relação a seus filhos, a segunda engloba a percepção dos pais em relação à aceitação das pessoas para com seus filhos, a terceira, a atitude dos pais e/ou cuidadores com seus filhos, e a quarta, a impressão dos pais e/ou cuidadores em relação aos seus filhos.

O questionário traz 25 questões, 24 fechadas, contemplando os quatro domínios, e uma aberta, onde há espaço para que os pais e/ou cuidadores relatem algo relevante para eles e que não tenha sido perguntado.

As pesquisadoras destacam que as alterações de comunicação em indivíduos do espectro do autismo variam entre a ausência de fala em crianças com mais de três anos, a presença de características peculiares, como ecolalia, inversão pronominal, discurso descontextualizado, ausência de expressão facial e até o desaparecimento repentino da fala. “Essas alterações aparecem na literatura como uma das primeiras preocupações dos pais dessas crianças”, afirmam.

Outra questão fundamental nos distúrbios do espectro do autismo, de acordo com o estudo, é a percepção dos pais com relação à aceitação de seus filhos por outras pessoas. “Estudos revelam que a estigmatização pode levar à depressão, à auto- estima reduzida e ao isolamento social”.

Confira a pesquisa completa em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-80342012000300008&lng=pt&nrm=iso

Cartilha vai orientar diagnóstico precoce do autismo

 Documento trará indicadores para profissionais do SUS identificarem sinais do transtorno 

O Ministério da Saúde lançou nessa terça-feira (2), Dia Mundial de Conscientização do Autismo, a Diretriz de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). A diretriz trará pela primeira vez uma tabela com indicadores do desenvolvimento infantil e sinais de alerta para que médicos do Sistema Único de Saúde (SUS) possam fazer uma identificação precoce do autismo em crianças de até três anos.
Além da tabela, o ministério vai disponibilizar para os profissionais de saúde instrumentos de uso livre (sem obrigatoriedade do pagamento de direitos autorais) para o rastreamento/triagem de indicadores de desenvolvimento que possam diagnosticar o TEA.
Tratamento - Após o diagnóstico do paciente e a comunicação à família, inicia-se a fase do tratamento e da habilitação/reabilitação nos pontos de atenção da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência. “A forma de tratamento, respeitando a singularidade e a especificidade de cada paciente, é fundamental para o êxito do cuidado à pessoa que sofre de autismo. Essas diretrizes estão trazendo essa possibilidade”, diz o secretário de Atenção à Saúde, Helvécio Magalhães.
É o grau de intensidade do transtorno que vai definir o tratamento dos pacientes. Aqueles com menor intensidade deverão ser tratados nos Centros Especializados de Reabilitação (CER) do SUS. Hoje existem no país 22 CER em construção, 23 em habilitação e 11 convênios de qualificação. Já os pacientes com uma intensidade maior do transtorno serão encaminhados para centros específicos que serão habilitados pelo Ministério da Saúde em todo país
Fonte: Em Questão-Secretaria de Comunicação da Presidência da República
http://www.secom.gov.br/sobre-a-secom/acoes-e-programas/comunicacao-publica/em-questao/edicoes-anteriores/abril-2013/boletim-1747-03.04/cartilha-vai-orientar-diagnostico-precoce-do-autismo?utm_campaign=Newsletteremquestao&utm_medium=Ministerio.Da.Saude&utm_source=Cartilha&utm_content=30413

O autismo na era da indignação

Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"

RESUMO Pai de um menino com autismo, jornalista faz apanhado dos discursos sobre a síndrome, tanto no campo social e midiático como nos estudos científicos. Apesar de progressos pontuais, como lei aprovada em dezembro passado, a carência de políticas públicas no país e a desinformação alimentam o preconceito vigente.

No filme "As Chaves de Casa" (2003), de Gianni Amelio, Nicole (Charlotte Rampling) diz a Gianni (Kim Rossi Stuart) como percebeu que ele, embora negasse, era o pai de Paolo (Andrea Rossi), um adolescente com deficiências físicas e intelectuais: pela vergonha estampada em seu rosto. A vergonha é um sentimento que também não abandona quem tem um filho com autismo --eu tenho um, de 12 anos.

Se antigamente o deixaríamos trancado em casa, para não expô-lo (e não nos expormos) aos olhos da sociedade, hoje nos esforçamos para levá-lo à praia, ao cinema, às compras e, sobretudo, à escola. Mas a vergonha está, com frequência, na nossa cara, porque na cara dos outros à volta estão o desconhecimento, o desconforto, ou pior, o escárnio, o nojo.

Antes (e ao lado) da vergonha, vêm o luto e a culpa. Depois vem a indignação. Essa divisão esquemática não sobrevive ao crivo de nenhum psicólogo ou psiquiatra. Não tem problema: uma coisa que um pai de autista aprende logo é a se lixar para certos crivos. Assim como nossos filhos, temos um mundo bem particular.

Quem ri de nós ou faz cara feia costuma ser alvo de iras avassaladoras. É o que anda acontecendo. Se vivemos numa era em que tudo é motivo de indignação (no Facebook, nas conversas pelo celular, nas mensagens anônimas nos sites de notícias, nos programas matinais de rádio, nas revistas semanais, às vezes até em praças públicas), também queremos, em nome dos filhos que tanto amamos, nosso quinhão de gritos. A ONU legitima os que poderemos dar no próximo 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"

SÍNDROME

Um resumo sobre o autismo: ele se caracteriza por problemas na comunicação (mesmo as pessoas verbais têm fala atípica e dificuldade para expressar ideias e sentimentos); na socialização (possibilidade de mal-estar em meio aos outros, pouco contato visual e compreensão por vezes precária das conversas); e no comportamento (padrões repetitivos e movimentos estereotipados, como balançar o corpo). É uma síndrome, um conjunto de sintomas, não exatamente uma doença. No Brasil, não há qualquer estatística, mas pesquisas em outros países apontam para algo como um autista em cada cem habitantes. Você não sabe ou não quer saber, mas tem um aí ao seu lado.

Percebi que meu filho poderia estar nesse quadro da maneira que a maioria dos pais percebe: em função do atraso na fala. Aos dois anos, seu vocabulário era muito pequeno e pouco funcional. Depois de uma romaria por terapeutas, processo sofrido e também usual, o diagnóstico foi fechado quando ele contava quatro anos.

Por vício de repórter, que costuma encarar missão dada como missão cumprida, fui apurar o que era necessário fazer para, digamos, resolver a questão. Descobri que o buraco era tremendamente profundo. E que a questão nunca se resolve, é para sempre. Ao menos não fiquei patinando no luto, que é aterrador. O diagnóstico significa o desmoronamento das habituais fantasias acerca de filhos e um xeque-mate na própria vida. Do luto à luta leva tempo.

Há dois meses, em seu blog no site da Folha (assimcomovo ce.blogfolha.uol.com.br), o jornalista Jairo Marques chamou os autistas de "povão tchubirube", entre outras brincadeiras.

Centenas de pais protestaram junto ao jornal e nas redes sociais. Não vou dizer que gostei dos termos, mas, talvez por conhecer Jairo e saber que ele jamais teria um gesto preconceituoso, não me incomodei. Embora compreensível, a reação foi exagerada.

É diferente do quadro "Casa dos Autistas", que a MTV apresentou em 2011, com Marcelo Adnet e outros fazendo --com um alcance, multiplicado pelas sucessivas postagens do vídeo na internet, muito maior do que o de um jornal--, a propaganda do bullying, do escárnio. Participei do movimento que levou a emissora, mesmo com relutância, a se retratar. Jairo riu, não escarneceu. E humor que anda na linha não é humor. Mas humor que agride quem não pode se defender tampouco o é.

Passamos por algo muito pior no final de 2012. Em 14 de dezembro, Adam Lanza, de 20 anos, matou 20 crianças e seis mulheres numa escola da cidade de Newtown, em Connecticut, nos Estados Unidos. Antes, matara a própria mãe em casa. E, depois de dar por concluído o massacre, atirou em si mesmo.

Seu irmão Ryan disse que Adam era "meio autista". A frase correu mundo, esteve em primeiras páginas e despertou nos meios de comunicação um interesse por investigar as relações entre autismo e matanças em série. Os resultados ficaram entre a frustração das pautas, por inexistência de tais relações, e a disseminação do preconceito, por ignorância de quem resolveu tratar do assunto.

Dois dias após a chacina, o "Domingão do Faustão", programa da Globo cujo repertório de atrações já é habitualmente nefasto, dedicou longos minutos a uma entrevista de seu apresentador com uma desastrada psicóloga que, mesmo sem desejar, conseguiu misturar Síndrome de Asperger (forma branda de autismo que era, acredita-se, um dos diagnósticos de Lanza) com psicopatia. A indignação dos pais, preocupados com mais esse estigma sobre seus filhos, virou uma onda que desaguou em outras reportagens, agora mostrando o absurdo da mistura.

A emissora promete tratar do assunto na próxima novela das 21h. Aguardamos com atenção e esperançosos, pois pode ser uma ótima forma de divulgação e esclarecimento.

LEI BERENICE

Foi num gesto contra o preconceito e o isolamento que a presidente Dilma Rousseff sancionou, em 27 de dezembro do ano passado, a lei nº 12.764/12, conhecida como Lei Berenice Piana, em homenagem à mãe de Itaboraí (RJ) que tanto batalhou pelo projeto que pode beneficiar seu filho e milhares de outros.

A nova lei dá direito a atendimento especializado e obriga o Estado e as entidades privadas a garantir o acesso à educação e ao mercado de trabalho, dentre outros direitos. Escolas e planos privados de saúde não poderão rejeitar pessoas com autismo, e estas terão como reivindicar prioridade no atendimento. O gestor escolar que recusar a matrícula de um aluno com deficiência pode receber multa de 3 a 20 salários mínimos.

Os pais e profissionais que defendem o ensino especial (por acharem que os alunos aprendem mais assim e ficam protegidos de bullying, argumentos sérios que devem sempre ser levados em conta) vêm se queixando de uma desvalorização dos trabalhos voltados diretamente para autistas. Mas a redação da lei não impede que as escolas especiais continuem a existir. O que não tem havido é incentivo público a essa ala da educação, opção que precisa continuar a ser debatida.

Mais urgente é a criação de uma política pública para o autismo. O Estado brasileiro praticamente ignora o assunto. E o passo inicial é simples: propagar pelo país a experiência da Casa da Esperança, de Fortaleza, referência internacional em atendimento a autistas. O que vemos, no entanto, é a casa lutando para não fechar as portas, pois a prefeitura da capital cearense retarda o repasse das verbas do SUS. A maioria dos autistas não vota, então não interessa aos donos do poder.

E quem somos esses agora indignados, os pais? Por muito tempo, fomos os vilões responsáveis pelo autismo dos nossos filhos.

A síndrome começou a ser descrita na década de 1940 pelo norte-americano Leo Kanner (1894-1981) e pelo austríaco Hans Asperger (1906-80), cada qual em seu continente. Não havia, naquela época, condições de pesquisa que permitissem a médicos e psicólogos saber o que sabemos hoje: o autismo é fundamentalmente genético, embora, ao contrário da síndrome de Down, ainda não seja possível isolar os genes causadores, pois são incontáveis, e seus funcionamentos variam muito de acordo com a combinação entre eles.

Resulta que o chamado "espectro autista" é amplo: dos casos severos, com comprometimentos absolutos, aos de alto funcionamento, que podem desenvolver sofisticadíssimos softwares no Vale do Silício. E há os savant, aqueles que têm facilidade extrema para alguma atividade específica, como a matemática para Kim Peek, o americano que inspirou o filme "Rain Man" --e que tinha enormes prejuízos em outros campos. Meu filho está no TID-SOE (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento sem Outra Especificação), a larga faixa entre os extremos.

FRIEZA

A psicanálise assumiu, já em meados do século passado, a hegemonia nas interpretações sobre o autismo. E, então, como não poderia deixar de ser, a culpa sobrou para os pais. Mais especialmente, para as mães, cuja suposta frieza causaria o problema.

Bruno Bettelheim (1903-90), psicólogo norte-americano nascido na Áustria, cunhou a expressão "mãe geladeira". E chamou os autistas de "fortaleza vazia". As duas imagens, temos certeza hoje, são falsas e estúpidas. Ele e seus seguidores defendiam que os filhos fossem afastados das mães para que se cogitasse alguma evolução. O mal que Bettelheim fez a gerações de pais jamais será sanado.

Parece haver um lugar, no entanto, em que suas ideias continuam sendo respeitadas e a psicanálise permanece hegemônica quando o assunto é autismo. Esse lugar é a França.

Ao menos, é o que tenta provar Sophie Robert nos 51 minutos de seu filme "Le Mur" ("O Muro"). Concluído em 2011, o documentário continua sofrendo fortes críticas de psicanalistas franceses, e sua exibição em cinemas e na TV foi vetada, mas é facilmente encontrado --e muito acessado-- no YouTube. Três dos psicanalistas entrevistados estão processando a diretora, alegando que tiveram suas falas deturpadas.

É mais correto supor que a edição foi capciosa, selecionando o que de pior eles devem ter dito. Sophie Robert não demonstra, nas conversas, a agressividade de um Michael Moore, que nem sequer simula equilíbrio na feitura de seus documentários, mas não contemporizou na montagem dos depoimentos. Denuncista, o filme é uma colagem de declarações assustadoras, feitas por discípulos tardios de Bettelheim que, embora digam atender autistas, não aparentam ter a mais vaga ideia do que seja conviver com eles.

O problema é que pessoas como essas não vivem em cativeiro na França. Estão soltas por aí. A primeira terapeuta à qual levei meu filho tinha um consultório chique no Leblon (zona sul do Rio), com divã tradicional e tudo. Durante mais de um ano, ela se recusou a dar um diagnóstico, pois dizia que essa era uma questão restrita ao relacionamento com o cliente, no caso uma criança pouco verbal de três anos de idade. Afirmava que seu papel era estimular o inconsciente do meu filho a aflorar. E que o autismo era um tipo de psicose (absurdo sepultado nos anos 1970, quando ela devia estar na faculdade). De quem era a culpa de tudo? Dos pais, que brigavam muito.

No seu maniqueísmo, o filme de Robert acompanha dois adolescentes: Julien, que não avançou por ter ficado submetido à psicanálise, e Guillaume, que progrediu por ser tratado com os métodos comportamentais, principalmente o programa de exercícios ABA (Applied Behavior Analysis, ou análise comportamental aplicada). Ao reduzir assim um universo tão amplo (não há um autista igual a outro), a diretora comete um grande erro e faz propaganda enganosa.

A linha comportamentalista predomina nos países anglo-saxões, sobretudo nos Estados Unidos. Consiste numa série de práticas visando à integração social a partir da repetição, do reforço das convenções, da orientação sobre o que se pode ou não se pode fazer. Por um lado, o trabalho garante, se bem-sucedido, a adequação às regras da convivência. Por outro lado, parte do princípio de que existem cânones a ser cumpridos e que cada pessoa deve se adequar a eles, em vez de ter suas características peculiares compreendidas.

Voltando a um exemplo pessoal, a segunda terapeuta de meu filho era comportamentalista. A substituição foi propositalmente radical. Ela atendia numa clínica de Botafogo (também zona sul, mas com um PIB bem inferior ao do Leblon) e estava sempre elegante, o que levou minha irmã a chamá-la de "Barbie terapeuta". Não se sujava, embora trabalhasse com crianças, porque ficava sempre numa mesa diante delas, fiel às regras do programa ABA. No caso de meu filho, queria, por exemplo, ensiná-lo o que era amarelo, azul, vermelho, mas na abstração, sem casar as cores com nada que fizesse parte do cotidiano dele. Quando a paciência se esgotava, ele dizia "cocô" e se fechava no banheiro, fugindo da chatice inútil.

VOZES

Sem querer também incorrer no erro do reducionismo, os extremos de que se falou até aqui refletem, a meu ver, o seguinte problema: como um dos pilares do autismo é a deficiência na comunicação, os discursos produzidos são, em sua quase totalidade, sobre a síndrome e sobre as pessoas afetadas por ela. Há disputas pelas representações do autismo: catastrofismo x esperança; educação especial x inserção escolar; psicanálise x comportamentalismo... É um grande alento quando surgem vozes, por assim dizer, de dentro do autismo.

A que mais me impressionou em tempos recentes foi a de Carly Fleischmann, uma adolescente canadense que, após viver 11 anos fechada em si mesma, abriu-se para o mundo a partir do computador. Passou a escrever como ninguém supunha que ela pudesse. E começou, digitando, a falar de sua condição e a responder sobre autismo a quem a consulta. Na última vez em que vi, sua página no Face- book estava com 69.561 "curti". No site brasileiro em que descobri a história, o texto sobre Carly tem 113 mil compartilhamentos.

É enriquecedor ver o curta-metragem "Carly's Cafe", feito a partir dos relatos dela. A câmera filma do ponto de vista de Carly, mostrando como uma pessoa com autismo é sensível a sons e outros estímulos, e como ela se frustra por não conseguir expressar o que quer.

O inglês Mark Haddon não é autista, mas escreveu em 2006 um belíssimo romance, narrado por um adolescente que tem a síndrome. "O Estranho Caso do Cachorro Morto" [trad. Luiz Antonio Aguiar, Record, 288 págs., R$ 37,90] reproduz, inclusive com mapas e desenhos, como funciona a cabeça de um autista obcecado por cálculos e que segue seu raciocínio lógico para tentar descobrir quem matou um cachorro, fato do qual é suspeito. Dos muitos títulos dessa minibiblioteca temática que acabei formando, esse é um dos meus favoritos.

Para quem vive próximo do tema, o caso paradigmático de sucesso é o da norte-americana Temple Grandin.

Hoje uma senhora de 65 anos, Grandin foi uma criança condenada por médicos a passar a vida internada. Trilhou outro caminho graças, principalmente, à sua paixão por animais. Inventou o método menos sofrido --e largamente mais utilizado-- de abate do gado, que não percebe que vai morrer. Foi tema do belo ensaio que dá nome ao livro "Um Antropólogo em Marte" [trad. Bernardo Carvalho, Companhia das Letras, 352 págs., R$ 54], do médico e escritor inglês Oliver Sacks --a expressão do título é como Grandin define um autista. Escreveu em 1986, com o auxílio da jornalista Margaret M. Scariano, a autobiografia "Uma Menina Estranha" [trad. Sergio Flaksman, Companhia das Letras, 200 págs., esgotado]. Foi tema do filme "Temple Grandin" (2010), com Claire Danes em seu papel. E palestras suas estão disponíveis no YouTube.

Aprendi lendo Grandin que mesmo os autistas pouco ou nada verbais entendem praticamente tudo o que é dito à sua volta. Passei a ser mais cuidadoso e a respeitar mais os longos silêncios do meu filho.

O geólogo baiano Argemiro Garcia é uma referência no Brasil entre pais de pessoas com autismo. Coordena a maior lista de discussão sobre o tema na internet e, à frente da Afaga (Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista), participa de campanhas importantes. Em um texto inicialmente dirigido às mães, "Bem-vinda à Montanha-russa", ele afirma que é dispensável perguntar se nossos filhos serão como Temple Grandin. "Eu jamais vou conseguir ser como ela!", ressalta, antes de tocar num ponto fundamental para quem tem um filho com autismo: "Duvido que ele venha a se tornar um canalha. Isto, nunca ouvi falar que um autista fosse". Infelizmente, por não saberem mentir e manipular, ficam mais vulneráveis a canalhas mentirosos e manipuladores.

Acho que é por isso que nos indignamos tanto quando ouvimos a palavra "autista" usada como ofensa --substituindo, por exemplo, "mongoloide" e "retardado mental", hoje não tão ouvidas, felizmente. Esse uso é muito comum entre políticos. E ninguém vai querer o diagnóstico do próprio filho na boca de um Renan Calheiros, de um Eduardo Cunha. Mas a estupidez é democrática: o adjetivo também já foi endereçado pelo intelectual Emir Sader a Ana de Hollanda, ex-ministra da Cultura.

Por mais santa que seja a nossa ira, não somos policiais da língua. Temos que moderar nossa caça às bruxas. Escrevi várias vezes aqui a palavra "autista". Mas ela vem sendo banida dos discursos de pais e profissionais, que a consideram estigmatizante por transformar uma característica em algo que define totalmente a pessoa, nublando sua subjetividade. Pois imaginem se, num texto de 17 mil toques, eu tivesse de escrever sempre "pessoa com autismo". Prefiro mandar às favas o que vejo como preciosismo.

O politicamente correto também quer nos forçar a dizer que é muito legal ter filhos com determinados problemas, como se isto nos tornasse seres humanos melhores. Quando vejo programas de TV sobre a família Kirton (um casal americano, John e Robin, e seus seis filhos autistas), fico me perguntando que tipo de fanatismo religioso impede dois adultos de parar de procriar se está claro que a combinação de seus genes é problemática.

"Quando se tem filhos deficientes, é preciso suportar ouvir muita bobagem", escreve o francês Jean-Louis Fournier, pai de dois meninos com problemas genéticos (não autistas) em "Aonde a Gente Vai, Papai?" [trad. Marcelo Jacques de Moraes, Intrínseca, 160 págs., R$ 9,90], um livrinho que concilia, sem censuras, amor e humor. "Há também os que dizem: 'O filho deficiente é um presente dos Céus'. E não dizem isso como piada. Raramente são pessoas que têm filhos deficientes. Quando se recebe esse presente, dá vontade de dizer aos Céus: 'Ah, não precisava...'."

Mesmo em forma de sarcasmo, é possível manter a alegria quando se tem algo como o autismo tão perto, tão dentro de você. Se não for assim, é impossível suportar. Mas não subestimem nossa ira. Somos mais incontroláveis do que nossos filhos

LUIZ FERNANDO VIANNA
ESPECIAL PARA A FOLHA